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Sol’s Healing Journey
Our twin sons, Cielo and Sol, were born at just 26
weeks after a pregnancy filled with life-threatening complications.
At
16 weeks, we were diagnosed with Stage 3 Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS),
a rare and dangerous condition that required emergency fetal laser surgery to save
both boys. We were told we could lose one or both of them.
Just
weeks later, I was hospitalized with severe preeclampsia. At 26 weeks, my blood
pressure became critical, and the only way to save my life and theirs was an emergency
C-section.
Our boys entered the world weighing just at one pound
each.
They spent five months in the NICU fighting for their lives.
During
that time, Sol experienced brain injuries, seizures, pneumonia, cardiac complications,
and multiple medical interventions. Every day felt uncertain. Every milestone was
hard-won.
When we finally brought them home, we thought the most
fragile chapter was behind us.
Four months later, Sol began missing
developmental milestones. He struggled to hold his head up and started having unusual
movements. After urgent testing, we received another life-altering diagnosis: infantile
spasms, a rare and severe form of epilepsy that disrupts brain development during
its most critical windows.
We were told he may never walk or talk.
But
we have never accepted limits placed on our son.
From
the moment our son entered the world, our family’s life has been shaped by medical
uncertainty, seizures, and the constant question of what more we can do to help
him thrive. Like so many families navigating complex neurological needs, we’ve learned
to celebrate small victories while holding very big hopes.
Last
year, with the support of our community through GoFundMe and through our Heart and
Sol fundraising tour, we were able to pursue a critical phase of care. In a season
that required a full pivot, we planned and launched a multi-city fundraising tour
in just over a month, traveling to three cities in nine days. What unfolded was
nothing short of extraordinary.
Because of that support, Sol received
a VSEL stem cell treatment, a one-week intensive neurological therapy program, along
with additional appointments and detox protocols recommended by his care team. The
results were meaningful. After experiencing seizures up to four times a day for
seven months straight, his seizures dramatically decreased. Since treatment, he
has not returned to daily seizures. However, he has experienced about six seizures
total since September 2025, with four of those occurring more recently. While this
reminds us that his neurological journey is still unfolding, the overall reduction
and regulation we’ve seen has been significant.
Just as important,
these treatments support more than seizure activity alone. They are designed to
help the nervous system function more efficiently, which impacts movement, coordination,
communication, and overall development.
Today, Sol is actively
in occupational therapy, speech therapy, and physical therapy five days a week.
One of our deepest hopes is that continued neurological support will help him strengthen
his legs so he can walk and develop his speech so he can communicate.
These therapies are essential, and we are committed to supporting them in every
way possible.
That is also why we are working to purchase laser
and red light therapy equipment for home use. This would allow us to support his
brain and nervous system between clinic visits and alongside his daily therapies,
helping reinforce and elevate the work he is already doing at home.
Because
of the progress we’ve seen, his care team believes the next step is critical. This
time, the goal is to return for two full weeks of intensive therapy, giving his
nervous system the time and consistency it needs to continue making meaningful change.
This phase of care is especially important before Sol’s third birthday on April
19, a time when the brain is still highly responsive to neuroplastic development
and the formation of new neural pathways.
Here’s what this next
phase of care includes:
- Two-week intensive therapy program:
$10,000 per week ($20,000 total)
- VSEL stem cell treatment: $12,000
- Laser
and red light therapy equipment for home use: approximately $8,000
- Additional
treatment-related costs
Altogether, this brings our fundraising
goal to just under $40,000.
We are sharing this not because it’s
easy, but because we believe in the power of community. We have seen firsthand what
happens when people come together with love, faith, and generosity.
We
have transitioned away from GoFundMe so that more of each contribution can go directly
toward Sol’s care. This page allows support to flow more directly into the therapies
and treatments that help him continue building strength, regulation, and possibility.
Mom
and Dad will be sharing updates as we move forward. Whether you support by donating,
sharing, praying, or holding Sol in your heart, please know how deeply grateful
we are.
Thank you for standing with our family and for being part
of Sol’s healing journey.
#standwithsol
Apoya
el Camino de Sanación de Sol
Nuestros hijos gemelos, Cielo
y Sol, nacieron a las 26 semanas después de un embarazo lleno de complicaciones
que pusieron sus vidas en riesgo.
A las 16 semanas recibimos un
diagnóstico de Síndrome de Transfusión Feto-Fetal (TTTS) en etapa 3, una condición
rara y peligrosa que requirió una cirugía fetal láser de emergencia para salvar
a ambos bebés. Nos dijeron que podíamos perder a uno o a los dos.
Semanas
después, fui hospitalizada con preeclampsia severa. A las 26 semanas, mi presión
arterial alcanzó niveles críticos y la única forma de salvar mi vida y la de mis
hijos fue realizar una cesárea de emergencia.
Nuestros bebés llegaron
al mundo pesando apenas un poco más de una libra cada uno.
Pasaron
cinco meses en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU), luchando por
sobrevivir.
Durante ese tiempo, Sol enfrentó lesiones cerebrales,
convulsiones, neumonía, complicaciones cardíacas y múltiples intervenciones médicas.
Cada día era incierto. Cada pequeño avance era una victoria enorme.
Cuando
finalmente pudimos traerlos a casa, pensamos que el capítulo más frágil había quedado
atrás.
Cuatro meses después, Sol comenzó a perder hitos en su
desarrollo. Le costaba sostener su cabecita y empezó a tener movimientos inusuales.
Después de exámenes urgentes, recibimos otro diagnóstico que cambió nuestras vidas:
espasmos infantiles, una forma rara y severa de epilepsia que interrumpe el desarrollo
del cerebro en sus ventanas más críticas.
Nos dijeron que quizá
nunca caminaría ni hablaría.
Pero nunca hemos aceptado límites
sobre el futuro de nuestro hijo.
Desde el momento en que
nuestro hijo llegó al mundo, la vida de nuestra familia ha estado marcada por incertidumbre
médica, convulsiones y la pregunta constante de qué más podemos hacer para ayudarlo
a florecer. Como tantas familias que navegan necesidades neurológicas complejas,
hemos aprendido a celebrar las pequeñas victorias mientras sostenemos esperanzas
muy grandes.
El año pasado, con el apoyo
de nuestra comunidad a través de GoFundMe y de nuestra gira de recaudación Heart
and Sol, pudimos acceder a una fase crítica de cuidado. En una temporada que nos
pidió un giro completo, organizamos y lanzamos una gira de recaudación por varias
ciudades en poco más de un mes, viajando a tres ciudades en nueve días. Lo que ocurrió
fue verdaderamente extraordinario.
Gracias
a ese apoyo, Sol recibió un tratamiento de células madre VSEL, un programa intensivo
de terapia neurológica de una semana, además de citas adicionales y protocolos de
desintoxicación recomendados por su equipo médico. Los resultados fueron significativos.
Después de experimentar convulsiones hasta cuatro veces al día durante siete meses
seguidos, sus convulsiones disminuyeron drásticamente. Desde el tratamiento, no
ha vuelto a tener convulsiones diarias. Sin embargo, ha tenido alrededor de seis
convulsiones en total desde septiembre de 2025, y cuatro de ellas han ocurrido más
recientemente. Aunque esto nos recuerda que su camino neurológico aún está desarrollándose,
la reducción y regulación general han sido muy notables.
Igualmente
importante es que estos tratamientos apoyan mucho más que la actividad convulsiva.
Están diseñados para ayudar al sistema nervioso a funcionar con más eficiencia,
lo cual impacta el movimiento, la coordinación, la comunicación y el desarrollo
en general.
Hoy, Sol recibe terapia ocupacional,
terapia del habla y terapia física cinco días a la semana. Uno de nuestros deseos
más profundos es que el apoyo neurológico continuo lo ayude a fortalecer sus piernitas
para que pueda caminar y desarrolle su habla para que pueda comunicarse. Estas terapias
son esenciales, y estamos comprometidos a apoyarlas en todo lo posible.
Por
eso también estamos trabajando para adquirir equipo de terapia láser y luz roja
para usar en casa. Esto nos permitiría apoyar su cerebro y su sistema nervioso entre
visitas clínicas y junto a sus terapias diarias, ayudando a reforzar y elevar el
trabajo que ya estamos haciendo con él en el hogar.
Debido
al progreso que hemos visto, su equipo de cuidado cree que este próximo paso es
crucial. Esta vez, la meta es regresar por dos semanas completas de terapia intensiva,
dándole a su sistema nervioso el tiempo y la consistencia que necesita para seguir
creando cambios significativos. Esta fase es especialmente importante antes de su
tercer cumpleaños, el 19 de abril, una etapa en la que el cerebro todavía es altamente
receptivo al desarrollo neuroplástico y a la formación de nuevas conexiones neuronales.
Lo
que incluye esta próxima fase de cuidado:
- Programa
intensivo de dos semanas: $10,000 por semana ($20,000 total)
- Tratamiento
de células madre VSEL: $12,000
- Equipo de terapia láser y luz roja para uso
en casa: aproximadamente $8,000
- Costos adicionales relacionados al tratamiento
En
total, nuestra meta de recaudación es un poco menos de $40,000.
Compartimos
esto no porque sea fácil, sino porque creemos en el poder de la comunidad. Hemos
visto con nuestros propios ojos lo que puede suceder cuando las personas se unen
con amor, fe y generosidad.
Nos hemos movido fuera de
GoFundMe para que más de cada contribución vaya directamente al cuidado de Sol.
Esta plataforma permite que el apoyo fluya de manera más directa hacia las terapias
y tratamientos que lo ayudan a seguir desarrollando fuerza, regulación y posibilidad.
Mamá
y Papá estaremos compartiendo actualizaciones mientras avanzamos. Ya sea donando,
compartiendo, orando o simplemente sosteniendo a Sol en tu corazón, por favor sabe
cuán profundamente agradecidos estamos.
Gracias por caminar
con nuestra familia y por ser parte del camino de sanación de Sol.
#standwithsol
Words of Support
Donate, send meals, or lend a hand to include words of support.
Regina
Mariah
Brittney Smith
Gabriela Pichardo-Lafontaine, MD
Elizabeth Mu
Penn Smith