Queremos compartir con ustedes un momento muy difícil en nuestro camino. Después de varios estudios y evaluaciones, los médicos nos confirmaron que Amelia fue diagnosticada con Gangliosidosis GM1 Tipo 1, una condición genética extremadamente rara, neurodegenerativa y lamentablemente fatal. 

Esta enfermedad afecta el sistema nervioso y provoca la pérdida progresiva de habilidades motoras, problemas de alimentación y otras complicaciones. Los especialistas nos explicaron que, tristemente, la expectativa de vida para esta condición es de solo 2 a 3 años. 

 

Hoy más que nunca, nuestro enfoque está en darle a Amelia la mejor calidad de vida posible y en crear memorias hermosas junto a ella cada día. Queremos llenar su vida de amor, risas y momentos inolvidables. 

 

Gracias de corazón por estar con nosotros, por sus oraciones, mensajes y muestras de cariño. Sentirnos acompañados en este proceso nos da fuerza para seguir adelante. 💜✨ 

 

Con amor, 

Raquel & Familia