Our Journey with ALS – An Update on Fernando

It has been a while since our last update, and we want to share where we are today in Fernando’s journey with ALS.

Since his diagnosis in 2022, ALS has continued to progress, changing nearly every part of our daily lives.

Today, Fernando depends on a ventilator through his tracheostomy to breathe and a feeding tube for nutrition. He has lost most of his mobility, and communicating has become increasingly difficult. He requires constant care, day and night, including suctioning, respiratory support, repositioning, and assistance with all his daily needs.

The past several months have been especially challenging. Fernando has experienced respiratory complications, bleeding from his tracheostomy, pain, and hospital visits. Some nights are long, with very little sleep, as we work to keep him safe and comfortable.

As his wife and full-time caregiver, I do everything I can to give him the love, dignity, and care he deserves, while also caring for our two children. This journey has brought emotional, physical, and financial challenges that are difficult to put into words.

Despite everything, we continue moving forward, one day at a time, holding on to faith, love, and hope.

We are deeply grateful to everyone who has supported our family through prayers, donations, encouragement, and acts of kindness. Your generosity helps us face the ongoing costs of caregiving, medical supplies, transportation, and Fernando’s daily needs.

Thank you for continuing to stand beside Fernando and our family.

With love and gratitude,

Já faz algum tempo desde nossa última atualização e queremos compartilhar como está Fernando hoje em sua jornada com a ELA.

Desde o diagnóstico em 2022, a doença continua avançando, transformando praticamente todos os aspectos da nossa vida.

Hoje, Fernando depende de um ventilador através da traqueostomia para respirar e de uma sonda para se alimentar. Perdeu grande parte dos movimentos e sua comunicação está cada vez mais limitada. Ele precisa de cuidados constantes, dia e noite, incluindo aspiração, suporte respiratório, mudanças de posição e ajuda em todas as necessidades diárias.

Os últimos meses foram especialmente difíceis. Fernando enfrentou complicações respiratórias, sangramentos pela traqueostomia, dores e idas ao hospital. Muitas noites são longas, com poucas horas de descanso, enquanto fazemos tudo para mantê-lo seguro e confortável.

Como esposa e cuidadora em tempo integral, faço o possível para oferecer a ele todo o amor, dignidade e cuidado que merece, enquanto também cuido dos nossos dois filhos. Essa jornada tem trazido desafios emocionais, físicos e financeiros difíceis de colocar em palavras.

Apesar de tudo, seguimos um dia de cada vez, sustentados pela fé, pelo amor e pela esperança.

Somos profundamente gratos a cada pessoa que tem nos ajudado com orações, doações, palavras de carinho e gestos de solidariedade. Esse apoio faz diferença nas despesas contínuas com cuidados, materiais médicos, transporte e necessidades diárias do Fernando.

Obrigada por continuarem ao lado do Fernando e da nossa família.

Com amor e gratidão,

Carla, Fernando, Sophia e Thiago ❤️